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Phénylcetonurie

  1. Qu’est-ce que la phénylcétonurie ?

 La phénylcétonurie est une maladie génétique héréditaire qui empêche les enfants qui en sont atteints d’assimiler (métaboliser) une substance naturellement présente dans l’alimentation, la phénylalanine. Si elle n’était pas reconnue et traitée très tôt, la maladie entraînerait une accumulation de phénylalanine dans l’organisme, particulièrement toxique pour le cerveau en développement de l’enfant. C’est pourquoi, en France et dans d’autres pays, la phénylcétonurie est dépistée systématiquement à la naissance. Ce dépistage permet d’identifier très rapidement les nouveau-nés atteints et de les traiter, le plus souvent grâce à un régime alimentaire particulier, ce qui empêche l’apparition des manifestations de la maladie et leur permet par la suite de mener une vie normale.

La prévalence à la naissance de la maladie (nombre de cas dans une population donnée à un moment précis) varie selon les régions du monde et est estimée à 1 nouveau-né atteint sur 125 000 à 2 600. Elle est plus fréquente en Irlande, en Islande et en Turquie, mais est très exceptionnelle en Finlande ou en Thaïlande. En France, environ 50 enfants naissent chaque année avec une phénylcétonurie typique ou atypique, soit une prévalence à la naissance d’environ 1 nouveau-né sur 17 000. La prévalence à la naissance de l’hyperphényl-alaninémie modérée permanente est de 1 nouveau-né sur 27 000.

Ce projet a été initié par notre association afin de répondre à une préoccupation primordiale. En Algérie, les produits hypo protidiques ne sont pas disponibles sur le marché local et les parents ne trouvent aucune solution pour pallier aux besoins nutritionnels quotidiens de leurs enfants

A signaler que le régime débute dans les meilleures des cas à la naissance, mais malheureusement le dépistage n’est pas systématique en Algérie. Ce qui pose le problème du diagnostic de ces enfants porteurs de la maladie.

 

   2.Objectif

Notre démarche consiste à apporter de l’aide à ces enfants en leurs fournissant ces produits mais aussi un travail de sensibilisation auprès des autorités local afin de généraliser le diagnostic systématique à la naissance.

Plus le diagnostic est tardif plus les dégâts engendrés par la maladie sont importants.

   3.Mise en place et réalisation du projet :

Recensement des bénéficiaires : ce travail a été confié à une association en Algérie qui s’appelle ASSOCIATION AHL EL KHIR, le chiffre fourni par les autorités locales est de plus de 500 cas diagnostiqués

 

​   4. Moyens mis en œuvre pour la réalisation du projet :

​On estime que chaque enfant a besoins en moyenne de 10Kg par mois

Cette alimentation est globale :

Lait infantile, Farine, semoule, couscous, pâtes, des céréales

Les substituts d’œuf, Les substituts de poissons, Les substituts de viandes.

Moyens financiers : exclusivement des dons

Les produits sont achetés par la pharmacie de la promenade a moindre coût

​   5.Difficultés rencontrées et impact sur le projet

Le problème majeur est l’acheminement des produits en Algérie.

L’association n’a pas les moyens financiers pour faire appel à un transitaire, le consul d’Algérie à Bobigny  a transmis notre demande auprès de la compagnie aérienne AIR ALGERIE, à ce jour, on est dans l’attente de la réponse.

Pour la journée de distribution organisée en collaboration avec l’association AHL EL KHIR le 29 Avril à Alger, on a pu acheminer 400Kg par l’intermédiaire de bénévoles

En se rendant en Algérie le 28 Avril j’ai pris avec un ami 70Kg de produits, en attendant une solution définitive pour assurer l’acheminement à moindre coût, une discussion en cours avec un transporteur qui peut nous assurer un transport de 500Kg par mois et le coût du transport sera assuré par les l’association ahl el khir​.